Erster Österreichischer Kinderhospiz- und Palliativtag

Schreibende Hand
31.05.2021 | Hospiz

Erster Österreichischer Kinderhospiz- und Palliativtag

Wenn ein Kind an einer lebensverkürzenden Erkrankung leidet, zieht es den Eltern und den An- und Zugehörigen den Boden unter den Füßen weg. Wichtig dabei ist ein Netz, das die gesamte Familie auffängt. Patrizia Linzatti (ELKI Klagenfurt und Mobilies Kinder Palliativteam Kärnten) sowie Doris Scheiring (Pädagogische Leitung der Hospizbewegung Diakonie) sind Teil dieses multiprofessionellen Teams und können durch ihr Tun vieles bewirken.

Warum gibt es am 1. Juni zum ersten Mal in Österreich den Kinderhospiz- und Palliativtag?

Patrizia Linzatti: Österreichweit gibt es über 5.000 Familien mit Kindern und Jugendlichen, die eine lebensverkürzende Erkrankung haben – in Kärnten sind ca. 300 Familien betroffen. Wir wollen die Bevölkerung aufklären und darauf aufmerksam machen. Das Thema „palliativ“ ist leider noch immer ein großes Tabu. Viele Menschen haben Angst vor diesem Wort und verbinden automatisch den Tod damit …

Doris Scheiring: Es geht bei der Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen um Zeit und Lebensqualität. Um das zu gewährleisten, arbeiten verschiedene Professionen Hand in Hand. Die Kinderhospiz- und Palliativteams bestehen unter anderem aus Palliativmediziner:innen, Palliativpfleger:innen, Psycholog:innen, Diätolog:innen, Ergotherapeut:innen, Logopäd:innen, Sozialarbeiter:innen, Psycholog:innen und Physiotherapeut:innen. Auch die ehrenamtlichen Hospizbegleiter:innen, welche sich mit einer speziellen Aufschulung für die Begleitung von Kindern und Jugendlichen qualifizieren, unterstützen diese multiprofessionelle Arbeitsgruppe.

Was ist die Besonderheit in der Palliativversorgung von Kindern?

Patrizia Linzatti: In der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen beginnt die Begleitung der jungen Patient:innen bereits bei der Diagnoseerstellung. Kinderpalliativ heißt aber nicht automatisch, dass die Patient:in in naher Zukunft versterben wird.

Für wen sind die Kinderhospiz- und Palliativteams da?

Patrizia Linzatti: Die mobilen Kinderpalliativteams entlasten die Kinder und ihre Eltern im medizinischen und pflegerischen Bereich. Durch unsere Hausbesuche muss die Patient:in nicht ins Krankenhaus – zum Beispiel für Blutabnahmen.

Doris Scheiring: Die ehrenamtlichen Hospizbegleiter:innen sind da für die Kinder, Eltern sowie deren An- und Zugehörigen. Wir begleiten alle Personen, die im Familiensystem für das Kind da sind. Wir führen Entlastungsgespräche mit Eltern und Großeltern, haben aber auch ein offenes Ohr für die Geschwister, die in so herausfordernden Zeiten oftmals übersehen werden.

Gibt es eine Begegnung, die euch besonders in Erinnerung geblieben ist?

Doris Scheiring: An eine Situation kann ich mich gut erinnern… Da habe ich eine Familie mit Zwillingen, ein Mädchen und ein Bub, im Volksschulalter begleitet – das Mädchen erlitt eine Hirnblutung. Die Eltern haben sich vorbildhaft um die Schwester gekümmert, haben sich auch in der Nacht abgewechselt. Zu Mittag kam die Mutter mit dem Schulkind ins Krankenhaus und erkundigte sich beim Vater, wie die Nacht war und wie es der Tochter geht. Es war gerade der erste Schultag in der zweiten Klasse für den Buben, da kniete ich mich zum Sohn und fragte, wie sein erster Schultag so war. Der Vater hat sich erschreckt und hat sich dann sofort der Frage angeschlossen. Diese Begegnung zeigt deutlich, dass wir als ehrenamtliche Hospizbegleiter:innen das Familiensystem von außen betrachten und gut beobachten können, wer etwas braucht. Diese Achtsamkeit haben wir Ehrenamtlichen.

Patrizia Linzatti: Ich erinnere mich noch gut an eine Mutter mit ihrem 22-jährigen Sohn. Er war, als ich ihn das erste Mal sah, sehr dünn und abgemagert und musste mit einer Magensonde ernährt werden. Die Mutter hat sich von Ärzt:innen nicht gehört gefühlt und hatte extreme Angst um ihr Kind – das wurde auch im Erstgespräch sehr deutlich. Wir vom mobilen Kinderpalliativteam waren für sie da, haben ihr zugehört und sie konnte uns ihre Sorgen und Probleme anvertrauen. Wir haben ihn gründlich untersucht und innerhalb kürzester Zeit hat sich sein Gesundheitszustand verbessert. Er hat zugenommen und wurde deutlich vitaler. Je besser es dem Sohn ging, desto besser ging es auch der Mutter. Sie war so glücklich und erleichtert und hat das Vertrauen in das medizinische Fachpersonal wiedergewonnen.

Was wünscht ihr euch für die Zukunft?

Doris Scheiring: Eine offene Gesprächskultur wäre wünschenswert. Wenn das medizinische Fachpersonal weiß, was wir tun, haben wir eine gute Basis. Denn es braucht viele fürsorgliche, behutsame Gespräche mit den Eltern von Seiten der Ärzte und Pflegekärften, um sich dem Thema „Hospiz- und Palliativversorgung“ anzunehmen

Patrizia Linzatti: Ich würde mir wünschen, dass mehr Leute über unsere wichtige Arbeit Bescheid wissen. Vielleicht verliert so das Thema „palliativ“ seinen negativen Touch. Wir unterstützen und betreuen die gesamte Familie und nicht nur die Patient:in.

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