Wichtiger Halt in schweren Krisen

Schreibende Hand
07.08.2020 | Hospiz, Menschen mit Behinderungen

Wichtiger Halt in schweren Krisen

Menschen mit Behinderungen brauchen wie jeder andere Zuspruch und Halt, wenn es um den Verlust einer geliebten Person geht oder wenn sie von einer unheilbaren Krankheit betroffen sind. Maria Regina Kugler leitet in der Hospizbewegung Diakonie, einem Verein der Diakonie de La Tour, den neuen Aufgabenschwerpunkt »Hospizbegleitung für Menschen mit Behinderungen«. Gemeinsam mit Isabella Beck, einer Klientin, erzählt sie über ihre Sicht der Dinge.

Ihre eigene leidvolle Erfahrung mit dem plötzlichen Tod der Mutter, den sie damals als 16-Jährige hilflos miterleben musste, hat sie geprägt. Für Isabella Beck ist »Sterben« ein wichtiges Thema. Viele Gedanken, die sie sich macht, kreisen darum. Die heute 42-Jährige ist Klientin im Maria-Martha-Haus, einer Einrichtung der Diakonie de La Tour für Menschen mit Behinderungen. Ein Großteil der Ängste und Sorgen, die sie begleiten, lassen sich auf jenes Schlüsselerlebnis zurückführen. »Ich fürchte mich vor dem Tod meiner Oma. Sie ist ja auch schon 90 Jahre alt. Ich mache es mir aber zur Aufgabe, nicht jeden Tag darüber nachzudenken, dass sie bald sterben könnte. Wir beide gehen offen damit um und sprechen viel darüber«, erzählt Isabella Beck.

 »Gerade ein offener Umgang mit den Themen ›Sterben, Krankheit und Verlust‹ ist das, was sich auch Klienten, die aufgrund ihrer Behinderungen in Einrichtungen leben, wünschen«, bestätigt Maria Regina Kugler von der Hospizbewegung. »In diesem Bereich gibt es sicher jede Menge Entwicklungspotential. Aus diesem Grund haben wir auch mit dem Projekt ›Hospizbegleitung für Menschen mit Behinderungen‹ begonnen. Es soll Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung und Mehrfachbehinderungen, die wie jeder andere schwere Krisensituationen durchleben können und Ängsten ausgesetzt sind, Halt geben. Die jeweiligen Bezugsbetreuer, die ihre Klienten gut kennen, helfen uns dabei, eine Beziehung zu ihnen aufzubauen. Neben der Sympathie, die stimmen muss, sind Grundinfos über den Klienten erforderlich. Wobei ich diese Grundinfos nicht so gerne auf eine Diagnose reduzieren möchte, sondern mehr in der Wahrnehmung von Verhaltensmustern, Ansprüchen, Gesten und Wünschen sehe. Wir wollen vermitteln, dass niemand in dieser Situation alleine bleibt. Egal ob es sich um Klienten, Angehörige oder auch Betreuer handelt, die aufgrund ihrer Verbundenheit zum Klienten ein bisschen wie Angehörige gesehen werden müssen«, gibt die Projektleiterin Einblicke in das neue Aufgabengebiet der Hospizbewegung.

Welche Funktion Isabella Beck bei den Schulungen von Ehrenamtlichen wahr - nimmt, erklärt Kugler folgendermaßen: »Isabella ist sehr reflektiert. Es geht um die Perspektive, die sie als Bewohnerin einer Einrichtung einbringt und gut weitergeben kann. Sie hat auch schon bei einem Arbeitskreis, den wir für hauptberuflich tätige Menschen im Behindertenbereich veranstaltet haben, wichtige Anregungen gegeben.« Beck erläutert dazu ein paar Punkte: »Wir wünschen, dass man ehrlich zu uns ist, Krankheit und Tod nicht umschreibt, sondern die Dinge beim Namen nennt und uns vor dem Schlafengehen keine schlechten Nachrichten erzählt oder auch nicht bevor wir in die Werkstätte gehen, das kann sehr belastend sein.« Sie reagiere in diesem Zusammenhang besonders sensibel: »Einmal hat mich ein Assistent während meiner Arbeit in der Werkstätte für ein Gespräch herausgebeten und ich hab' in diesem Moment sofort gedacht, dass mit meiner Oma etwas ist. Dabei ging es lediglich um etwas Organisatorisches. In solchen Situationen bin ich sehr schreckhaft und rechne immer gleich mit dem Allerschlimmsten.« 

Trotz allem habe Isabella ein Rezept, welches ihr über vieles hinweghelfe: »Ich schreibe Romane. Dadurch kann ich den Tod von Menschen, die mir sehr nahegestanden sind, besser verarbeiten.« Welche Romane?

»Romane, die so ähnlich sind wie die brasilianischen Telenovelas aus den 90er Jahren, zum Beispiel, ›Die Sklavin Isaura‹, ›Sinhá Moça‹, ›Das Recht zu lieben‹ und andere, die ich mir als ganz großer Fan immer so gerne angesehen habe. Es hat letztlich etwas Befreiendes, obwohl diejenigen, über die ich schreibe, eigentlich die Verstorbenen sind, von denen ich nur schwer loslassen kann. Nur über meine Mutter konnte ich noch nicht schreiben, ich habe es Jahre nach ihrem Tod probiert, es ist nicht gegangen. Vielleicht mache ich es noch einmal, viele haben mir schon dazu geraten.« Gäbe es von ihrer Seite auch Ratschläge für Betroffene, wie sie leichter mit Trauer umgehen können? »Leider nein, weil Trauer jeder anders erlebt. Was ich aber bei uns in der Einrichtung schön finde ist, dass im Falle einer schwerwiegenden Krise alle füreinander da sind. Selbst diejenigen, die sonst nicht so gut miteinander können«, erwähnt Isabella Beck den Zusammenhalt in der Wohngruppe. Es gibt noch etwas, was Isabella Beck ganz wichtig ist, nämlich das Abschiednehmen von nahestehenden verstorbenen Menschen: »Ich wurde zum Beispiel nicht zur Beerdigung meiner Großeltern eingeladen – mit der Begründung, dass ich mich zu sehr aufrege. Dadurch habe ich aber viel länger für das Abschiednehmen gebraucht«, einen Umstand, den sie heute noch bedaure. Auch Regina Maria Kugler ist von dem Lebensmut, den man aus einem Abschiednehmen schöpfen kann, überzeugt. Sie hatte einen besonders tragischen Todesfall in der Familie zu beklagen, der sie letztendlich auch zu ihrer Arbeit in der Hospizbewegung brachte: »Ich musste mich von meiner zweieinhalbjährigen Nichte Lina, die in einem Fluss ertrunken ist, verabschieden. Ich war bei ihrer Geburt dabei, wir hatten eine sehr enge Bindung. Als das passierte, war alles so unwirklich für mich. Lina durfte im Haus, in dem sie geboren wurde, aufgebahrt werden. So konnte ich mich ganz persönlich von ihr verabschieden. Was mir dadurch aber bewusst wurde ist, dass ich trotz meines Engagements in der Hospizbewegung Kinder nicht begleiten könnte.« 

 Warum dann gerade Hospizarbeit für Menschen mit Behinderungen? »Als diplomierte Behindertenpädagogin hatte ich schon eine Klientin und einen Klienten bis zu ihrem Tode begleiten dürfen. Wahrscheinlich liegt es an meinem Menschenbild, das ich in mir trage. Bei dem geht es um wirkliche Gleichwertigkeit. Für mich ist die Lebenszeit eines jeden Menschen gleich viel wert. Das ist mein Antrieb in der Hospizbewegung, insbesondere aber in der Begleitung von Menschen mit Behinderungen.«

Es ist dieses Gleichsein, das sich Isabella Beck in der Wahrnehmung anderer ebenfalls wünscht: »Wir sind nicht anders. Der Tod, eine unheilbare Krankheit oder die Trauer sind für uns genauso schwer. Wir gehören ebenfalls zur Gesellschaft.« Und eigentlich seien die Unterschiede in der Begleitung auch nicht so groß, erklärt Regina Maria Kugler: »Sich nicht ausdrücken zu können, wie es bei manchen Menschen mit Behinderungen der Fall ist, das gibt es ja auch bei Menschen mit Demenz. Wer sich der Hospizthematik widmen möchte braucht zwar keine einschlägige Berufsausbildung, sollte aber schon eine gefestigte Person sein. Man muss bereit sein, Hemmschwellen zu überwinden.« Wie geht man als Betreuer oder Betreuerin mit solchen Hemmschwellen um? »Für mich stellt sich die Frage, ob es überhaupt die Pflicht des Betreuers ist, einen Sterbenden zu begleiten. Manche stoßen dann einfach an ihre Grenzen. Vielleicht kann man diese Betreuer schon bei der Diensteinteilung entsprechend unterstützen, wenn sie es einfach nicht schaffen, den Raum mit dem Sterbenden zu betreten. Aus meiner Sicht verlangt es hier nach einer generellen Diskussion auf pädagogischer, psychologischer und rechtlicher Ebene.« Sorgt der Begriff Hospiz an sich, und jene Menschen, die in diesem Auftrag Einrichtungen besuchen, nicht auch für Unbehagen? »Wenn von der Hospiz jemand zu uns in die Einrichtung kommt, dann sind wir alle sehr aufgeregt und nervös, eine große Unruhe entsteht«, beschreibt Isabella Beck die Wirkung solcher Begebenheiten auf sie selbst und ihre Mitbewohner. »Wir werden genau aus diesem Grund beispielsweise in Altersheimen gebeten, nicht ›Hospiz‹ sondern ›Besuchsdienst‹ zu sagen. Wir begleiten ja auch länger«, so Kugler. Und gerade auf dieses längere Begleiten zielt die Vision der Hospizbegleiterin für ihre Aufgabe ab: »Ich stelle mir vor, dass diejenigen, die für das Hospizteam im Einsatz sind, schon vor einer akuten Begleitung die Einrichtungen besuchen. Vielleicht einmal pro Monat für zwei Stunden. Die Klienten kennen dann den Menschen, dadurch bleiben die Ängste, die man sonst vor jemandem ganz Fremden hätte, gering. Es ist auch eine Entlastung für die Betreuer, wenn sie wissen, dass jetzt jemand kommt, der mit den Menschen spricht, singt oder einfach nur die Hand hält.«


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